Ketika Stéphane Castel pertama kali bertemu dengan sekelompok suku Maori dan penduduk Kepulauan Pasifik lainnya di Selandia Baru untuk mendiskusikan rencana penelitian genetika perusahaan farmasi miliknya, penduduk setempat khawatir bahwa dia mungkin mencari keuntungan dari gen masyarakat tanpa banyak berpikir tentang mereka.
Sebaliknya, Dr. Castel dan rekan-rekannya menjelaskan, tujuan mereka adalah mencapai kesepakatan yang tidak konvensional: sebagai imbalan karena mempercayakan warisan genetik mereka, komunitas yang berpartisipasi akan menerima sebagian dari pendapatan perusahaan. Dr. Castel juga berjanji untuk tidak mematenkan gen apa pun (seperti yang dilakukan banyak perusahaan lain), melainkan obat yang dikembangkan perusahaannya dari kemitraan tersebut.
“Banyak orang mengatakan kepada kami bahwa ini adalah ide gila dan tidak akan berhasil,” kata Dr. Castel. Namun lima tahun setelah perbincangan pertama dalam konferensi penelitian kesehatan masyarakat adat pada bulan Maret 2019, taktik Dr. Castel mulai membuahkan hasil bagi kedua belah pihak.
Pada hari Selasa, perusahaannya, Variant Bio yang berbasis di Seattle, mengumumkan kolaborasi senilai $50 juta dengan produsen obat Novo Nordisk untuk mengembangkan obat untuk gangguan metabolisme, termasuk diabetes dan obesitas, menggunakan data yang dikumpulkan dari penduduk asli. Variant Bio akan mendistribusikan sebagian dari dana tersebut kepada komunitas yang bekerja sama dengannya di sembilan negara atau wilayah, termasuk Māori, dan akan berupaya agar obat-obatan hasil karyanya tersedia bagi komunitas tersebut dengan harga terjangkau.
Pakar genetika pribumi mengatakan perjanjian ini merupakan langkah positif bagi bidang yang selama ini dilanda tuduhan eksploitasi dan jurang ketidakpercayaan.
“Di masa lalu, para peneliti datang ke komunitas Pribumi dengan janji-janji kosong,” kata Krystal Tsosie, ahli genetika dan bioetika di Arizona State University yang menjalankan gudang gen nirlaba untuk masyarakat Pribumi. “Variant Bio adalah satu-satunya perusahaan, sepengetahuan saya, yang secara eksplisit membicarakan pembagian keuntungan sebagai bagian dari misinya.”
Konsep Variant Bio muncul di bar Manhattan pada Agustus 2018 sambil minum antara Dr. Castel dan Kaja Wasik, yang berteman selama studi pascasarjana mereka di bidang genetika di Cold Spring Harbor Laboratory di Long Island.
Meskipun penelitian laboratorium membuat mereka tetap berada di bawah sorotan lampu neon, mereka memiliki antusiasme yang sama terhadap perjalanan internasional, yang mereka nikmati selama perjalanan backpacking bersama ke Peru dan Chili. Mereka bermimpi membangun perusahaan yang bisa membawa mereka ke tempat-tempat terpencil.
Saat itu, produsen obat sedang menjalin kemitraan dengan repositori biologis seperti UK Biobank, yang berisi sampel biologis dan catatan kesehatan dari setengah juta orang yang tinggal di Inggris, untuk mencari hubungan antara gen dan penyakit.
Namun database ini sebagian besar terdiri dari gen dari orang-orang keturunan Eropa.
“Apa gunanya mengurutkan orang Inggris ke-500.001?” kata Dr.Castel. “Ada sejumlah wawasan terbatas yang dapat ditemukan dengan mempelajari kelompok orang yang sama.”
Dia dan Dr. Wasik sangat gembira dengan temuan terbaru dari kelompok yang kurang terwakili, seperti penemuan Varian genetik baru yang mempengaruhi metabolisme. yang pertama kali diidentifikasi pada populasi Inuit di Greenland.
Varian-varian ini mungkin lebih umum dan oleh karena itu lebih mudah diidentifikasi pada populasi-populasi yang secara historis terisolasi karena varian-varian ini memberikan beberapa manfaat fungsional kepada orang-orang dengan pola makan atau gaya hidup tertentu, atau hanya karena peristiwa-peristiwa kebetulan dalam sejarah mereka. Namun, obat-obatan tersebut juga bisa menjadi target obat yang menjanjikan dan akan membantu sebagian besar populasi dunia.
Dengan pendanaan awal sebesar $16 juta dari Lux Capital, sebuah perusahaan modal ventura di New York City, Dr. Castel dan Dr. Wasik berhenti dari pekerjaan mereka dan mulai bekerja penuh waktu untuk startup mereka. Dr. Wasik melakukan tur ke delapan negara di Afrika, Asia, Eropa dan Pasifik selama tahun pertama perusahaan ini berdiri, sementara Dr. Castel, sebagian besar, dengan tekun membangun platform perangkat lunaknya dari markasnya di Amerika Serikat.
Mereka merekrut penasihat etika untuk mengembangkan model pembagian keuntungan dan melakukan tur mendengarkan. Mereka tahu sejak awal bahwa mereka harus melangkah dengan hati-hati.
Pada tahun 2007, seorang anggota suku Karitiana di Brasil mengatakan kepada New York Times bahwa komunitasnya pernah mengalami hal tersebut “ditipu, dibohongi, dan dieksploitasi” oleh para ilmuwan yang telah mengumpulkan darah dan DNA-nya, yang kemudian dijual seharga $85 per sampel. Anggota suku, yang mengaku telah dibujuk dengan janji pengobatan, tidak menerima apa pun.
Sepuluh tahun kemudian, masih belum ada konsensus mengenai cara optimal untuk melakukan pekerjaan tersebut. Untuk melindungi terhadap apa yang disebut pembajakan biologis, banyak negara meratifikasinya Protokol Nagoya berdasarkan Konvensi PBB tentang Keanekaragaman Hayati, yang mensyaratkan “pembagian keuntungan yang adil” yang dihasilkan dari sumber daya genetik. Tapi protokolnya informasi genom manusia dikecualikan.
Selama perjalanan Dr. Castel dan Dr. Wasik ke Selandia Baru pada tahun 2019, para peneliti dan anggota masyarakat prihatin dengan upaya peneliti Amerika sebelumnya untuk mematenkan tes risiko obesitas. berdasarkan studi genetik yang dilakukan di Samoa. Universitas-universitas peneliti tersebut tidak mencantumkan kolaborator Samoa mereka dalam permohonan paten mereka sebagai penemu bersama, dan mereka juga tidak memiliki perjanjian pembagian keuntungan formal dengan lembaga-lembaga lokal. (Permohonan paten tersebut telah ditinggalkan dan para peneliti mengatakan bahwa mereka selalu bermaksud untuk berbagi keuntungan dengan mitra mereka.)
Salah satu penasihat awal Variant adalah Keolu Fox, ahli genetika yang blak-blakan di Universitas California, San Diego, yang pernah sangat kritis terhadap penelitian Samoa.
“Ini merupakan perpanjangan dari semua bentuk kolonialisme lainnya,” kata Dr. Fox, yang merupakan penduduk asli Hawaii dan bergabung dengan Dr. Wasik dan Dr. Castel dalam perjalanan penjangkauan mereka ke Selandia Baru. Dia yakin Variant bisa memimpin dengan memberi contoh.
Dalam program bagi hasil perusahaan, hingga 10 persen anggaran proyek disalurkan untuk program masyarakat, biasanya dengan mendanai organisasi lokal.
Misalnya, sebagai bagian dari studi yang berbasis di Selandia Baru mengenai penyebab genetik penyakit ginjal dan gangguan metabolisme lainnya pada suku Maori dan keturunan Pasifik lainnya, perusahaan tersebut menghabiskan $100.000 untuk mendanai beberapa organisasi kesehatan lokal bersama dengan beasiswa dan konferensi ilmiah untuk masyarakat adat. masyarakat.
“Sebelum Variant hadir, kami tidak melakukan hal tersebut karena kami tidak mampu membelinya,” kata Tony Merriman, pakar asam urat di Universitas Alabama di Birmingham yang telah berkolaborasi dengan perusahaan tersebut dalam dua proyek di kawasan Pasifik. .
Dr Merriman mengatakan dia juga mengapresiasi perusahaan yang memastikan temuannya dibagikan kepada masyarakat. Di Polinesia Prancis, penelitian perusahaan telah mendorong akses yang lebih besar terhadap obat asam urat setelah menyimpulkan bahwa penduduk lokal tidak memiliki penyakit asam urat. risiko tinggi terjadinya reaksi obat yang fatal yang telah diamati pada populasi Asia tertentu.
Perjanjian baru dengan Novo Nordisk memulai fase kedua program pembagian keuntungan yang berjangka lebih panjang. Komunitas akan berbagi 4 persen pendapatan Variant dan, jika perusahaan tersebut dijual atau go public, 4 persen ekuitasnya. Persentase itu adalah sebanding dengan royalti yang diterima universitas untuk melisensikan patennya.
